Nuestra Historia

Fundación Mexicana de Atrofia Girata fue inspirada por la incertidumbre de saber que podría pasar con mi visión. Mi nombre es Graciela Chairez nací el 10 de diciembre de 1994. A los 6 años de edad empecé con “ceguera nocturna” la cual no sabía cómo comunicarla a mis padres de tal manera que me entendieran y creyeran. A los 13 años percibía que mi visión periférica se estaba reduciendo, acudo con el optometrista para ajustar la graduación de mis lentes y detecta por clínica “mi incapacidad para detectar objetos a los lados”.

Mis padres y yo decidimos acudir con un doctor especialista en retina quien me diagnostica a los 14 años de edad con Atrofia Girata. Él me explica que es una enfermedad incurable, la cual va progresando hasta perder la visión por completo entre los 40 a 70 años de edad. Mencionó un tratamiento dietético (alimentos bajos en proteínas/arginina) que podía ayudarme en disminuir el progreso de la enfermedad para el cual debía acudir con nutriólogos y me indiquen como seguirlo.

Al consultar con el nutriólogo que me refirió, me pregunta por mi alimentación y resalta que es imposible vivir sin proteínas. Al ser el salmón uno de mis alimentos favoritos, me dijo que dejara de comerlo ya que era de los alimentos con mayor arginina, pero que todo lo demás comiera de manera normal.

A los 17 años de edad me detectan cataratas en ambos ojos. Mi rendimiento escolar disminuyó de una manera que no podía entenderlo ya que mi esfuerzo era aún mayor. Ante mi desesperación empiezo a relacionar la disminución de mi rendimiento escolar a la Atrofia Girata y decido hacerme “vegana”.

Llegó el momento de elegir mi carrera, siempre he soñado con lograr un descubrimiento científico y tener una cura a mi enfermedad, por lo que decido estudiar Medicina  a pesar de las dificultades y riesgos que esto suponía. Sin embargo, no lo vi como obstáculo para cumplir el objetivo, que será encontrar un tratamiento eficaz para mejorar la calidad de vida de personas que como yo, padecen Atrofia Girata, y por que no, encontrar una cura a esta enfermedad.

A los 20 años de edad me realizan estudios oftalmológicos (OCT de macula) y me dicen que tengo algo llamado “Edema Macular Cistoideo”, el cual en palabras más entendibles es; líquido en la retina., y éste te hace ver muy borroso. Gracias a los resultados de estos estudios me di cuenta que el ser vegana no me estaba ayudando a parar la progresión de la perdida visual. Con el apoyo de mis padres, decido dejar de estudiar un tiempo para irme a China y tomar un tratamiento con medicina tradicional china; los resultados de igual manera no fueron muy satisfactorios.

Al regresar a la universidad recordé lo que me motivó a estudiar medicina y mis sueños por “encontrar la cura de algo”. Hago mi tesis sobre la Atrofia Girata y en mis investigaciones me doy cuenta que existe una dieta la cual consta en disminuir el consumo de proteínas/baja en arginina, la cual es complementada con una fórmula metabólica modificada en aminoácidos que compensa la dieta, puesto que, se ha visto que disminuye la progresión de la enfermedad porque quitas el aminoácido toxico “arginina” en los ojos. Al descubrir esta información mis esperanzas se reforzaron y al indagar más en el tema, llego en mano de los expertos especializados en: errores innatos del metabolismo. Al mismo tiempo se pone en el camino un doctor retinólogo con un fellow en distrofias corioretineanas, en otras palabras; un especialista en enfermedades del ojo como la que yo tengo. Lo increíble es que ahí no acaba mi sorpresa, ya que este retinólogo me presenta a un doctor genetista experto en enfermedades degenerativas del ojo. Debo admitir que todos estos especialistas los veo como ángeles que me fueron mandados para ayudarme a combatir la Atrofia Girata.

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Por otro lado, me doy cuenta en las redes sociales que hay gente con Atrofia Girata en México y Latinoamérica pidiendo ayuda porque nadie les ofrece un tratamiento, no saben con quién acudir o bien no cuentan con los recursos para atender la enfermedad. Es en ese momento cuando decido constituir la “Fundación Mexicana de Atrofia Girata A.C.” y con ella brindarle a la gente con atrofia esa ayuda que por desconocimiento de la misma es casi inexistente y al mismo tiempo despertar el interés dentro de la comunidad para combatir la ceguera generada por esta enfermedad.