Idioma
Misión
Fomentar la investigación básica y clínica sobre la Atrofia Girata para realizar un diagnóstico oportuno con el fin de brindar un tratamiento temprano que disminuya la progresión de la pérdida visual y mejore el pronóstico de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Visión
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Ser una institución referente nacional e internacional, líder en la difusión de los conocimientos actuales de la Atrofia Girata tanto en el ámbito médico como social y en los procedimientos de atención.
Objetivos
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Brindar un servicio integral dando atención a los familiares que les permita entender las dimensiones de la enfermedad y puedan generar un entorno que contribuya a mejorar la salud de los pacientes.
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A través de nutriólogos enfatizar en la dieta de los pacientes brindándoles tratamiento dietético accesible a su economía.
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Contar con personal médico especializado en la Atrofia Girata que les permita llevar un protocolo estricto de la enfermedad.
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Dar a conocer de manera periódica la estadística de casos nuevos en México y Latinoamérica así crear consciencia mundial sobre la importancia de atender esta enfermedad.
Actividades
> Dar información sobre la atrofia girata.
> Facilitar el acceso con los expertos en errores innatos del metabolismo.
> Facilitar el acceso a la formula metabólica modificada en aminoácidos, libre de aminoácidos no esenciales, para compensar la dieta.
> Darte recetas de platillos que te motiven a seguir la dieta.
> Facilitarte los estudios.
> Recolectar datos sobre la enfermedad
> Platicas informativas sobre la atrofia girata a estudiantes de oftalmología.
> Platicas del seguimiento terapéutico a retinólogos.
> Facilitarte el acceso con genetistas, que tienen la experiencia con la atrofia girata.
> Videos educativos para familiares.
> Consulta con genetistas conocedores de la enfermedad.
Cuéntanos tu experiencia
Si quieres platicarle a la comunidad sobre tu experiencia en el tema de la atrofia girata, ya sea como médico, familiar o paciente, ¡adelante! Estamos para escucharte y apoyarte, tu historia podría ser de ayuda a otros que son nuevos en el tema.