Misión 

 

Fomentar la investigación básica y clínica sobre la Atrofia Girata para realizar un diagnóstico oportuno con el fin de brindar un tratamiento temprano que disminuya la progresión de la pérdida visual y mejore el pronóstico de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

 Visión 

Ser una institución referente nacional e internacional, líder en la difusión de los conocimientos actuales de la Atrofia Girata tanto en el ámbito médico como social y en los procedimientos de atención.

 Objetivos 

 

  • Brindar un servicio integral dando atención a los familiares que les permita entender las dimensiones de la enfermedad y puedan generar un entorno que contribuya a mejorar la salud de los pacientes.

  • A través de nutriólogos enfatizar en la dieta de los pacientes brindándoles tratamiento dietético accesible a su economía.

  • Contar con personal médico especializado en la Atrofia Girata que les permita llevar un protocolo estricto de la enfermedad.

  • Dar a conocer de manera periódica la estadística de casos nuevos en México y Latinoamérica así crear consciencia mundial sobre la importancia de atender esta enfermedad.

 Actividades 
> Dar información sobre la atrofia girata.
> Facilitar el acceso con los expertos en errores innatos del metabolismo.
> Facilitar el acceso a la formula metabólica modificada en aminoácidos, libre de aminoácidos no esenciales, para compensar la dieta.
> Darte recetas de platillos que te motiven a seguir la dieta.
> Facilitarte los estudios.
> Recolectar datos sobre la enfermedad
> Platicas informativas sobre la atrofia girata a estudiantes de oftalmología.
> Platicas del seguimiento terapéutico a retinólogos.
> Facilitarte el acceso con genetistas, que tienen la experiencia con la atrofia girata.
> Videos educativos para familiares.
> Consulta con genetistas conocedores de la enfermedad.
Cuéntanos tu experiencia

Si quieres platicarle a la comunidad sobre tu experiencia en el tema de la atrofia girata, ya sea como médico, familiar o paciente, ¡adelante! Estamos para escucharte y apoyarte, tu historia podría ser de ayuda a otros que son nuevos en el tema.