ACTIVIDADES DE LA FUNDACIÓN

Primera Reunión

El día 17 de abril de 2018, tuvimos la primera reunión, tanto socios como colaboradores. Coordinamos la función que tendrá cada especialista nutriólogo, oftalmólogo, pediatra y genetista; con el fin de llevar un manejo multidisciplinario, que mejore la calidad de salud en los pacientes diagnosticados con Atrofia Girata. De igual manera, se comentó sobre el manejo administrativo que tendremos, para cumplir con nuestro objetivo como Fundación Mexicana de Atrofia Girata.

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Plática "Enfermedades metabólicas con manifestaciones oculares: aspectos clínicos, moleculares y de tratamiento"

Esta plática fue presentada por el Dr. Rodrigo Matsui Serrano, retinólogo con alta especialidad en distrofias corioretineanas; Dr. Juan Carlos Zenteno, genetista especializado en enfermedades oculares; Dra. Leticia Belmont, pediatra especialista en errores innatos del metabolismo.
Impartida en la sesión general del “Instituto Oftalmológico FAP del Conde de valenciana”.
Se dieron a conocer enfermedades que conforman parte del grupo de “errores innatos del metabolismo”, son pacientes que por un error genético nacen sin una enzima, causando diferentes manifestaciones clínicas, entre las que se encuentran las oftalmológicas que además pudieran desarrollarse en problemas cognitivos, neurológicos, motores, entre otros; entre las cuales nos enfocamos en galactosemia, homocistinuria, cistinosis y atrofia girata. Así como, el manejo adecuado que deben llevar estas patologías tanto clínicos como moleculares, y la importancia del tratamiento nutricional que ayuda a disminuir la progresión de la enfermedad, quienes los expertos en errores innatos del metabolismo son las personas mas apropiadas para llevar un buen manejo.
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Vínculo con instituciones 

El día 29 de marzo de 2021 se sostuvo reunión con Lic. Mónica Mieres Hermosillo Titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social , Lic. Colomba Nettel Cruz Directora de Análisis de Organizaciones Ciudadanas, Dra. Patricia Hernández y Mariana Terán. 
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Participación en 4to congreso Nacional de las Enfermedades Raras 

Plática del Dr. Rodrigo Matsui Serrano, médico oftalmólogo especialista en retina conociendo la Atrofia Girata y futuras terapias. 

Tercer Foro Nacional de las Enfermedades Raras "La Investigación y las Enfermedades Raras en México"

Con el objetivo de analizar y visibilizar la situación de las Enfermedades raras en México, el día 26 de febrero del 2021 se participó en las pláticas impartidas por expertos en Enfermedades raras en México y transmitido desde el Senado de la República.

Foro: Día Internacional de las Enfermedades raras 

Participación en el foro: Día Internacional de las Enfermedades raras, donde diputados y especialistas analizaron la situación actual de las enfermedades raras en México y promueven la concientización.
En colaboración con el Dr. Éctor Jaime Ramírez Barba, la Asociación Mexicana de Cistinosis A.C. y la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras ANER.

Reunión con Dr. César Cruz y Alianza Nacional por las Enfermedades Raras

Reunión de trabajo entre Dr. César Cruz y miembros de Alianza Nacional por las Enfermedades Raras, donde se discutieron temas que permitirán mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras en nuestro país.
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1ra Reunión de trabajo con Diputado Dr. Éctor Jaime RamÍrez

En día 6 de Octubre de 2020 participamos en la Primera Reunión de Trabajo con el Diputado Dr. Éctor Jaime RamÍrez integrante de la Comisión de Salud, Cámara Diputados, donde se dio un conversatorio entre las distintas Fundaciones y se trato el tema de las Enfermedades raras en México, a través de Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras ANER. 
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Encuentro de Alianza Nacional por las Enfermedades Raras y Dr César Alberto Cruz Santiago

Encuentro de Alianza Nacional por las Enfermedades Raras y Dr César Alberto Cruz Santiago, Secretario Técnico de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, Consejo de Salubridad General. Donde se analizó el tema avance en atención a las Enfermedades Raras en nuestro país