Primera reunión
El 17 de abril de 2018, tuvimos la primera reunión, tanto socios como colaboradores, coordinando el rol de cada especialista nutricionista, oftalmólogo, pediatra y genetista; con el fin de llevar a cabo un manejo multidisciplinario que mejore la calidad de salud en los pacientes con diagnóstico de Atrofia Girada.
También se comentó la gestión administrativa que tendremos que realizar con nuestro objetivo como Fundación Mexicana de Atrofia Girata.
Charla «Enfermedades metabólicas con manifestaciones oculares: aspectos clínicos, moleculares y terapéuticos»
Esta charla fue presentada por el Dr. Rodrigo Matsui Serrano, retinólogo con alta especialidad en distrofias coriorretinianas; el Dr. Juan Carlos Zenteno, genetista especialista en enfermedades oculares; la Dra. Leticia Belmont, pediatra especialista en errores innatos del metabolismo.
Impartido en la sesión general del “Instituto Oftalmológico FAP del Conde de Valencia”.
Se dieron a conocer las enfermedades que forman parte del grupo de "errores innatos del metabolismo". Se trata de pacientes que, debido a un error genético, nacen sin una enzima, lo que causa diversas manifestaciones clínicas, entre ellas enfermedades oftalmológicas que también pueden derivar en problemas cognitivos, neurológicos y motores, entre otros; entre ellos, nos centramos en la galactosemia, la homocistinuria, la cistinosis y la atrofia girata. Además, se aborda el manejo adecuado que estas patologías clínicas y moleculares deben conllevar, y la importancia del tratamiento nutricional que ayuda a reducir la progresión de la enfermedad. Los expertos en errores innatos del metabolismo son los más indicados para un buen manejo.
Vínculo con instituciones
El 29 de marzo de 2021, se llevó a cabo una reunión con la Lic. Mónica Mieres Hermosillo, Titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social, la Lic. Colomba Nettel Cruz, Directora de Análisis de Organizaciones Ciudadanas, la Dra. Patricia Hernández y Mariana Terán.
Tercer Foro Nacional de las Enfermedades Raras "La Investigación y las Enfermedades Raras en México"
Con el objetivo de analizar y visibilizar la situación de las Enfermedades raras en México, el día 26 de febrero del 2021 se participó en las pláticas impartidas por expertos en Enfermedades raras en México y transmitido desde el Senado de la República.
Foro: Día Internacional de las Enfermedades raras
Participación en el foro: Día Internacional de las Enfermedades raras, donde diputados y especialistas analizaron la situación actual de las enfermedades raras en México y promueven la concientización.
En colaboración con el Dr. Éctor Jaime Ramírez Barba, la Asociación Mexicana de Cistinosis A.C. y la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras ANER.
Reunión con Dr. César Cruz y Alianza Nacional por las Enfermedades Raras
Reunión de trabajo entre Dr. César Cruz y miembros de Alianza Nacional por las Enfermedades Raras, donde se discutieron temas que permitirán mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras en nuestro país.
1ra Reunión de trabajo con Diputado Dr. Éctor Jaime RamÍrez
En día 6 de Octubre de 2020 participamos en la Primera Reunión de Trabajo con el Diputado Dr. Éctor Jaime RamÍrez integrante de la Comisión de Salud, Cámara Diputados, donde se dio un conversatorio entre las distintas Fundaciones y se trato el tema de las Enfermedades raras en México, a través de Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras ANER.
Encuentro de Alianza Nacional por las Enfermedades Raras y Dr César Alberto Cruz Santiago
Encuentro de Alianza Nacional por las Enfermedades Raras y Dr César Alberto Cruz Santiago, Secretario Técnico de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, Consejo de Salubridad General. Donde se analizó el tema avance en atención a las Enfermedades Raras en nuestro país
Ver más allá de lo posible
La Fundación Mexicana de Atrofia Girata AC organizará el primer evento para pacientes con enfermedades degenerativas y hereditarias de la retina. Las personas con esta afección, debido a un problema congénito, están perdiendo gradualmente la visión.
Fecha: del 4 al 6 de noviembre de 2021.
Te invitamos al evento "Ver más allá de lo posible":
Ayúdanos a luchar por la visión de Imanol y Julio
Estos hermanos nacieron con atrofia girada y recibieron un medicamento llamado Cyclinex 2. Con tu ayuda, su visión del futuro podría ser más prometedora; ayúdanos a mejorar sus condiciones.
¡Feliz año nuevo!
¡Gracias por su apoyo!
Este 2021 pudimos recaudar fondos para la investigación que realiza la Universidad de Pensilvania sobre una posible cura para la atrofia girada en la universidad, crear lazos entre familias, realizar eventos y ayudar a mucha gente.
Presente en el IV Foro Nacional de Enfermedades Raras en el Senado de la República con motivo del “28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras”
La Fundación Mexicana de Atrofia Girata forma parte de la Alianza Nacional de Enfermedades Raras (ANER). Juntos luchamos por tu bienestar.
ANER (Alianza Nacional por las Enfermedades Raras)
Agradecemos el espacio y la inclusión de los eventos en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, así como la invitación a la iluminación de la Cámara de Diputados y del Congreso de la Unión. Conversamos con el diputado Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Salud, y con la diputada Teresa Castell, de la misma Comisión, quienes se mostraron dispuestos a colaborar en propuestas e iniciativas con las ONG en favor de las personas con enfermedades raras.
Fundación Mexicana de Atrofia Girata estuvo presente en la Cámara de Diputados Federal en el Foro Nacional del 28 de febrero, día de las enfermedades raras. 2022.
