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ACTIVIDADES DE LA FUNDACIÓN
Primera Reunión
El día 17 de abril de 2018, tuvimos la primera reunión, tanto socios como colaboradores. Coordinamos la función que tendrá cada especialista nutriólogo, oftalmólogo, pediatra y genetista; con el fin de llevar un manejo multidisciplinario, que mejore la calidad de salud en los pacientes diagnosticados con Atrofia Girata. De igual manera, se comentó sobre el manejo administrativo que tendremos, para cumplir con nuestro objetivo como Fundación Mexicana de Atrofia Girata.
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Plática "Enfermedades metabólicas con manifestaciones oculares: aspectos clínicos, moleculares y de tratamiento"
Esta plática fue presentada por el Dr. Rodrigo Matsui Serrano, retinólogo con alta especialidad en distrofias corioretineanas; Dr. Juan Carlos Zenteno, genetista especializado en enfermedades oculares; Dra. Leticia Belmont, pediatra especialista en errores innatos del metabolismo.
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Impartida en la sesión general del “Instituto Oftalmológico FAP del Conde de valenciana”.
Se dieron a conocer enfermedades que conforman parte del grupo de “errores innatos del metabolismo”, son pacientes que por un error genético nacen sin una enzima, causando diferentes manifestaciones clínicas, entre las que se encuentran las oftalmológicas que además pudieran desarrollarse en problemas cognitivos, neurológicos, motores, entre otros; entre las cuales nos enfocamos en galactosemia, homocistinuria, cistinosis y atrofia girata. Así como, el manejo adecuado que deben llevar estas patologías tanto clínicos como moleculares, y la importancia del tratamiento nutricional que ayuda a disminuir la progresión de la enfermedad, quienes los expertos en errores innatos del metabolismo son las personas mas apropiadas para llevar un buen manejo.
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Vínculo con instituciones
El día 29 de marzo de 2021 se sostuvo reunión con Lic. Mónica Mieres Hermosillo Titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social , Lic. Colomba Nettel Cruz Directora de Análisis de Organizaciones Ciudadanas, Dra. Patricia Hernández y Mariana Terán.
Con el objetivo de analizar y visibilizar la situación de las Enfermedades raras en México, el día 26 de febrero del 2021 se participó en las pláticas impartidas por expertos en Enfermedades raras en México y transmitido desde el Senado de la República.
Foro: Día Internacional de las Enfermedades raras
Participación en el foro: Día Internacional de las Enfermedades raras, donde diputados y especialistas analizaron la situación actual de las enfermedades raras en México y promueven la concientización.
En colaboración con el Dr. Éctor Jaime Ramírez Barba, la Asociación Mexicana de Cistinosis A.C. y la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras ANER.
Reunión con Dr. César Cruz y Alianza Nacional por las Enfermedades Raras
Reunión de trabajo entre Dr. César Cruz y miembros de Alianza Nacional por las Enfermedades Raras, donde se discutieron temas que permitirán mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras en nuestro país.
1ra Reunión de trabajo con Diputado Dr. Éctor Jaime RamÍrez
En día 6 de Octubre de 2020 participamos en la Primera Reunión de Trabajo con el Diputado Dr. Éctor Jaime RamÍrez integrante de la Comisión de Salud, Cámara Diputados, donde se dio un conversatorio entre las distintas Fundaciones y se trato el tema de las Enfermedades raras en México, a través de Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras ANER.
Encuentro de Alianza Nacional por las Enfermedades Raras y Dr César Alberto Cruz Santiago
Encuentro de Alianza Nacional por las Enfermedades Raras y Dr César Alberto Cruz Santiago, Secretario Técnico de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, Consejo de Salubridad General. Donde se analizó el tema avance en atención a las Enfermedades Raras en nuestro país
Ver más allá de lo posible
Fundación Mexicana de Atrofia Girata A.C., will be hosting the first event for patients with degenerative and hereditary diseases of the retina. People with this condition, due to a birth problem, are gradually losing their vision.
Date: 4 to 6 of november, 2021.
We invite you to the event "Ver más allá de lo posible":
Help us fight for the eyesight of Imanol and Julio
These brothers were born with gyrate atrophy and nned a medicine called Cyclinex 2. With your help, their vision of the future could be more promising, help us to improve their conditions.
Happy new year!
Thank you for your support!
This 2021 we were able to Raise funds for research done by the University of Pennsylvania on a possible cure for gyrate atrophy at the university, create bonds between families, host events and help a lot of people.
Present at the Fourth National Forum on Rare Diseases at the Senate of the Republic for the "February 28 International Day of Rare Diseases"
Fundación Mexicana de Atrofia Girata is part of the National Alliance for Rare Diseases ANER. We together fight for your well-being.
ANER (Alianza Nacional por las Enfermedades Raras)
​We appreciate the space and the inclusion of the events within the framework of the International Day of Rare Diseases, the invitation to the lighting of the Chamber of Deputies and Congress of the Union. We had a conversation with Deputy Emmanuel Reyes Carmona President of the Health Commission and Deputy Teresa Castell of the Health Commission, who were open to work together proposals and initiatives with us NGOs in favor of people with rare diseases.
Fundación Mexicana de Atrofia Girata was present in the Federal Chamber of Deputies at the National Forum for February 28, rare disease day. 2022.
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